广东过去近一个月为“星星的孩子”募捐超1300万元 大概情况讲解

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1、【广东过去近一个月为“星星的孩子”募捐超1300万元】 4月2日，正值第十七届“世界孤独症关注日”，“点亮星星 爱不孤单”——广东省关爱孤独症儿童家庭行动发布活动在广州举行。活动现场还举行爱心资金捐赠仪式，成立孤独症儿童家庭关爱联盟，发动社会各界力量关注和支持孤独症群体家庭。

2、该活动由广东省妇女联合会、广东省卫生健康委员会、广东省残疾人联合会主办，广东省妇女儿童基金会、广州市妇女联合会、广东省精神残疾人及亲友协会协办。记者从现场了解到，“点亮星星 爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动包括：为孤独症儿童家庭提供经济帮扶、专业指导、康复补助、心理辅导，开展孤独症儿童家庭自助互助活动、为孤独症儿童家长提供喘息服务等六大行动。

3、为向公众传递孤独症知识，构建起相对完善的社会支持，活动曾在3月发起募捐。截至4月1日，不到一个月的时间里，广东共为“星星的孩子”募集到爱心企业、个人捐款1339.3万元，超过6.6万人次捐款。同时，活动成立孤独症儿童家庭关爱联盟，53个专家团队，1254家社会组织、爱心团队、康复经办及服务机构等成为该联盟成员。活动还征集到可向孤独症儿童家庭提供的“妈妈岗”7282个。

4、近日，广东省各级妇联还联合卫健、残联等部门，围绕关爱孤独症儿童困难家庭这一主题，开展文艺表演、定向运动、公益展示、游园活动、孤独症儿童爱心助学、家长喘息计划等形式多样的活动。截至目前，全省共举办686场关爱孤独症儿童家庭主题活动，覆盖21903个家庭。

5、患者故事

6、从幼儿园不乖的小朋友成长为孤独症患儿的“老师”

7、羊城晚报全媒体记者 薛仁政 实习生 张志洁

8、4月2日是世界孤独症关注日。孤独症起病于婴幼儿时期，往往表现出社会交往障碍、交流障碍等，被称为“星星的孩子”。记者近日了解到，在广州有一位名叫“聪聪”的孤独症患者，经过治疗后不仅成功融入社会，还成为孤独症儿童健康中心的一名助教，帮助了更多孤独症儿童。

9、“就是爱你，就是爱你……”在广州维儿康儿童健康中心，伴随着音乐声，聪聪站在教室最前面带着一群孩子跳舞。他拍着手、转着圈，还时不时和孩子们互动，让教室里充满了欢乐。

10、“我很喜欢在这里工作学习。”聪聪表示，作为一名孤独症患者，他更能理解这里的孩子，看到孩子们在自己的帮助下一天天成长起来，很开心，也非常有成就感。

11、“每次看到聪聪老师我都会和他握握手、说说话。”有孩子家长表示，“聪聪老师恢复得很好，我相信我们的孩子也可以慢慢拥有自理能力，融入社会。”

12、维儿康专科门诊部的刘忆瑛介绍，聪聪刚进入健康中心时，有些不知所措，但很快就融入集体，“聪聪有时不知道自己要去做什么事，但只要其他老师找他帮忙，他能够马上去做，而且完成得特别好。”

13、记者了解到，现在的聪聪在健康中心，不仅带孩子们上音乐和舞蹈课，还成为了其他老师的好帮手，协助大家完成一些日常工作，很受大家的欢迎。

14、“聪聪出生后长得眉清目秀，很招人喜欢。”聪聪的父亲李先生（化姓）表示，但随着聪聪长大，他开始觉得聪聪和别的小朋友有些不同，“说话好像复读机一样，你说什么他就说什么，分不清你我。特别是进入幼儿园后，从来不见他回来说幼儿园的事，老师也反映他上课时到处走、不听指令。”

15、为了确认孩子的情况，父亲将聪聪带到儿童发育行为中心咨询。经过测试，聪聪被确诊为中度孤独症。从此，李先生带着聪聪走上了漫长的康复训练之路。

16、聪聪21岁时，李先生带他找到了中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科的教授罗向阳。

17、在后来的大半年时间里，罗向阳用“BTR医教结合”方式，为聪聪提供家庭式教学环境，以游戏方式贯穿课程，培养聪聪的社交技能、社会规则和生活自理能力，同时提高聪聪的认知、语言、注意力，再辅以针对性医学治疗，很快聪聪的情况有了好转。

18、“聪聪属于大龄患者，在孤独症情况得到初步控制的情况下，应该让聪聪尝试融入社会。”在罗向阳的建议下，聪聪于2020年进入广州维儿康儿童健康中心，成为了一名助教。

19、李先生还提到，之前居家防疫期间，聪聪喜欢上了画画和炒菜，现在每天他都要求留一两个菜给他炒。而且，每周看望奶奶时还会帮奶奶购物、干家务。

20、下一步，罗向阳医疗团队将继续做好引导，助力聪聪在工作岗位上持续发光发热。

21、家属心声

22、“希望所有孤独症孩子的父母都正视这个疾病”

23、羊城晚报全媒体记者 柳卓楠

24、“对于患有孤独症的孩子来说，亲人的一句‘长大了就好了’，是最可怕的伤害。”近日，一场名为“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动在广州市儿童公园举行。活动结束后，一位孤独症患者母亲曲女士接受了记者的采访。

25、曲女士的女儿小星（化名），今年5岁，去年被查出患有孤独症谱系障碍。但其实，曲女士早在小星1岁多时就发现了问题。“那会儿孩子对于父母的指令不理不睬，对外界没有好奇心，沉浸在自己的世界里，你叫她就好像没听到一样。”

26、为何早有发现，4岁才去医院就诊？曲女士道出了其中的苦楚。

27、“因为我们整个家庭都不了解啥是孤独症，也没有接触过，所以根本没有重视。孩子爸爸也有一点社交障碍，但他不认为这是什么问题，说‘长大了就好了’，甚至身边的亲戚邻居也会这样说。事实上，我们的孩子长大了不一定会好，可能会更差。”

28、对于患有孤独症的儿童来说，早筛查、早发现、早干预至关重要，越早干预对于孩子的康复治疗越有效。小星在成长过程中性格越来越孤僻，曲女士也发现了问题的严重性，想要去医院就诊。然而，这时她却面临着一道治疗难题：来自孩子父亲的极力反对。

29、“他爸爸坚决不承认孩子有问题，觉得在别人面前说起孩子是孤独症‘很丢人’。”曲女士说，“不管别人怎么说，我一定要带孩子去看病。”

30、确诊患有孤独症谱系障碍后，曲女士带着小星四处求医。曾有一段时间，她天天带着孩子到医院进行针灸、电磁等治疗，但效果并不理想。通过与一些孤独症患者家长交流，她了解到康复治疗机构的一些课程可能对孩子恢复有帮助，便抱着试一试的心态把孩子送了过去。

31、“我现在有点骄傲，因为我的孩子只上了半年多课程，就有了明显的改变，甚至开始主动和其他小朋友一起玩。”曲女士说。

32、虽然看到了一些希望，但生活中的困难仍旧让她忧心。“孩子今年刚好转一点，但康复治疗确实是一笔很大的开支。”曲女士说，现在孩子爸爸意识还是没有转过来，他觉得孩子有所转变，就不想再治疗了，“我和他说，借钱也要治，因为孩子如果没有持续性治疗是会退步的。”

33、曲女士告诉记者，不久前，她和丈夫离婚了，虽然经济拮据，但女儿的进步就是她最大的生活动力。谈及孩子的未来，曲女士说，她只希望女儿能够生活自理，找一份能养活自己的工作，不给社会拖后腿。

34、“我希望所有孤独症孩子的爸爸妈妈都正视这个疾病，不能放弃孩子，社会上也要有更多人关注和科普……”在公园里，曲女士越说越起劲，声音也越来越大，吸引了许多路人的目光。

35、聊了许久，曲女士和记者聊得甚至有些“跑题”，讲述了很多细碎的日常，但周边没有一个人打断她。大家心照不宣，虽然这与新闻无关，但或许是她为数不多的倾诉时光。接受短暂的采访后，曲女士仍要奔走在帮助女儿康复的漫长道路上。

36、“原来我的丈夫是孤独症患者”

37、羊城晚报全媒体记者 朱嘉乐

38、性格内向、社交敏感、不喜欢与人沟通、固执……存在这些性格特点，或许就是“隐性”的孤独症。孤独症人群在建立亲密关系中是否会有障碍？在导致家庭矛盾时如何面对？对此，羊城晚报记者采访孤独症人群家属、医生、律师。

39、当事人

40、婚前不了解丈夫孤独症病史

41、“在认识我丈夫时，我只认为他是一个性格比较内向的人。他不大爱讲话，不太喜欢出去社交，但这些不影响他正常学习工作。后来接触到孤独症这个群体，向医生咨询过才知道，他也是孤独症患者。”徐女士（化姓）是一位孤独症人士的妻子，也是一位孤独症儿童的母亲。

42、徐女士和丈夫结婚之前，并不了解孤独症，也从未想过自己的伴侣属于这类精神障碍群体。直到生活在一起，有了孩子后，她逐渐意识到这些曾经忽略的性格特点，成为随时引爆家庭矛盾的“炸弹”。“我和我先生在家甚少说话，家里几乎没有声音，遇到事情无法正常交流沟通，导致我一度很崩溃。”徐女士说，起初以为自己的女儿只是像爸爸一样不爱说话，两三岁时还不会像其他孩子一样表达正常的生理需求。后来，孩子也被确诊为孤独症谱系障碍。

43、如今，徐女士的孩子正在接受康复机构的干预治疗，情况相比以前得到了好转。看着女儿一天天进步，徐女士的心也渐渐得到宽慰。“我希望女儿今后能逐渐自理，找到一份简单的工作，真正走入社会。”

44、医生

45、孤独症患者要坚持系统康复训练

46、“孤独症属于儿童发育障碍谱系，它和我们所说的抑郁症、焦虑症、强迫症等其他精神心理障碍不同，转归愈后也不同。”广州市第一人民医院精神心理科主任医师张璐璐向记者介绍，孤独症往往起病于3岁以内的孩子，从病因学的角度来说受遗传因素和环境因素影响，其治疗理念是早期发现、早期干预。“严重程度较轻、发现较早、家庭接纳度高、父母积极带孩子共同参与康复训练的，有可能逐渐恢复到接近正常的水平。”

47、如何帮助孤独症人群更好地面对亲密关系？张璐璐建议，孤独症人士及家属要保持接纳的态度，这是最基础且重要的一个环节，贯穿整个康复的始终。“只有平静地去接纳它，才有勇气去正视它，并一起努力尝试改变它。”此外，无论什么时候发现及确诊，无论处于什么年龄段，都要坚持系统的康复训练，尽量不要带着病耻感，而是乐观积极地接受训练治疗。“通过进行人际关系、社交行为的康复纠正，在成年之后与别人建立亲密关系中能够更好地控制自己的情绪，学会用更合适的言行举止表达自我，减少情感交流障碍。”

48、律师

49、有相关病史建议如实告知家属

50、广东元道泽粤律师事务所律师刘宇轩表示，《中华人民共和国精神卫生法》中规定了很多途径，可以让孤独症人群乃至所有存在精神健康问题的群体获取来自社区服务、心理咨询等方面的专业帮助。在以往的案例中，发现有存在精神健康问题的当事人不能面对自己的精神问题，也没有如实告知配偶自己的病史，导致当事人与配偶之间发生严重的误解，最终产生离婚纠纷。也有当事人存在精神健康问题，但没有得到家人的重视和理解，从而发展成家事纠纷等情况。建议这类人群能如实告知自己的家人、配偶个人病史，一起勇敢面对问题，参照法律法规的指引，寻求专业的帮助，才能更好地生活。

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